كشفت الدكتورة خديجة موسيار رئيسة تحالف الأمراض النادرة بالمغرب، أن هناك ما يقرب من 8000 مرض نادر، وفي كل سنة يتم اكتشاف أمراض جديدة، لكن 5 في المائة فقط منها تتوفر على علاج دوائي فعال.
وأضافت خلال الملتقى الجمعوي الثالث للأمراض النادرة، المنظم أمس السبت بالدار البيضاء، من طرف تحالف الأمراض النادرة بالمغرب، حول موضوع “الأمراض النادرة والتعويض عن مصاريف الرعاية الصحية”، أنه تم إحراز تقدم لا يمكن إنكاره في السنوات الأخيرة خاصة في المستشفيات الجامعية، مضيفة أن السلطات العمومية واعية حاليا بكيفية التكفل بالأمراض النادرة، إلا ” أنه مايزال هناك الكثير الذي يتعين القيام به نظرا لتعقيد هذه الأمراض وتأثيرها على المرضى وأقاربهم.
وأوضحت الدكتورة موسيار، خلال الملتقى الذي تميز بحضور جمعيات المرضى المصابين بأمراض نادرة وأقاربهم وأطباء متخصصين، وممثل عن الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي، أن العديد من الأمراض النادرة لا تتمتع بوضع المرض طويل الأمد، مما يضمن التغطية التلقائية وتعويض تكاليف الرعاية.
وحسب الدكتورة موسيار، فإنه “في غياب هذه الوضعية، وحتى لو تم تسويق الدواء في المغرب، فإن المريض يواجه مشاكل تتعلق بالتعويض، لأنه لا يمكنه الاستفادة إلا من تعويض استثنائي، مع ضرورة التجديد المستمر لطلب التعويض”.
من جانبها، أبرزت الدكتورة مريم بوعياد ممثلة الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي التقدم المسجل في علاج العديد من الأمراض بفضل ورش تعميم التغطية الطبية على وجه الخصوص.
وفي هذا الصدد، بسطت الإمكانيات المختلفة لسداد تكاليف الرعاية والأدوية المستخدمة في هذه الأمراض في إطار القوانين الحالية، خاصة لائحة الأدوية القابلة للسداد التي تتطور بانتظام أو الإجراءات الطبية والتحاليل البيولوجية الطبية التي تعود لسنة 2005 وتحتاج إلى مراجعة.
وأشارت الدكتورة بوعياد أيضا إلى أن الصندوق قام سنة 2017 بتوسيع قائمة الأمراض طويلة الأمد المشمولة بالتأمين الصحي الإجباري لتشمل ثلاثة أمراض: نقص المناعة الأولية، والأمراض الليزوزومية (حوالي مائة) ونقص هرمون النمو.
وأضافت أن “هذا التمديد سمح بتغطية وسداد التكاليف المرتبطة بعلاج هذه الأمراض بنسبة 100 في المائة من التعرفة الوطنية المرجعية”، موضحة أنه في سنة 2021 تم تسديد ما يقرب من 23 مليون درهم من قبل التأمين الصحي الإجباري للأمراض الليزوزومية لفائدة 45 مستفيدا.
وأكدت إلهام رطبي، طبيبة أخصائية في علم الوراثة، وأستاذة بكلية الطب بالرباط، أن “80 في المائة من الأمراض النادرة وراثية”، وأن الآباء يواجهون تشخيصا مكلفا للغاية من الناحية المالية وصعبا نفسيا، وذلك قبل الاشتباه بمرض نادر وإيجاد الاختبار الجيني المناسب.
وأشارت إلى أن “بعض الاختبارات الجينية متاحة محليا، لكن غالبيتها يتم إجراؤها في الخارج ليس بسبب نقص الخبرة، ولكن بسبب الوسائل والتكنولوجيا التي تتطلبها”، داعية إلى الاعتراف بالأمراض النادرة في المغرب كأولوية للصحة العمومية وإخضاعها لمخطط وطني للأمراض النادرة.
ويهدف الملتقى، حسب المنظمين، إلى تسليط الضوء على خصوصيات هذه الأمراض، فضلا عن مختلف أنظمة التغطية الصحية المرتبطة بهذه الأمراض، والتي تصيب على الأقل فردا واحدا من بين كل ألفي شخص.
