دعت الشبكة المغربية للدفاع عن الحق في الصحة والحق في الحياة، وزارة الصحة والحماية الاجتماعية إلى ضمان التأمين الصحي الشامل، وتغطية بنسبة 100 في المائة للخدمات الصحية للمصابين بأمراض نادرة، لا سيما تسجيلهم لدى الوكالة الوطنية للتأمين الصحي وصناديق التأمين الإجباري الأساسي عن المرض، ومديرية الأوبئة والأمراض التابعة للوزارة.
وطالبت الجمعية في بلاغ توصلت “الصحراء المغربية” بنسخة منه، بمناسبة تخليد اليوم العالمي للأمراض النادرة يوم غد الثلاثاء 28 فبراير الجاري، إلى تطوير طرق التشخيص والعلاج والفحوصات، وتشجيع البحث لصناعة أدوية لعلاج الأمراض النادرة والتكنولوجيا الطبية، وكذا تكوين أطباء وممرضين واجتماعيين وتربويين ونفسانيين متخصصين.
وأكدت الجمعية، وفق البلاغ، على ضرورة القيام بالفحص المنتظم لجميع الأطفال حديثي الولادة وتوجيه أولياء الأمور حول سبل التعامل مع الحالة وتشخيصها، ورعايتها، بالإضافة إلى تبني وتنفيذ استراتيجية وبرنامج وطني فعال ومندمج للوقاية والتشخيص المبكر والعلاج والرعاية الاجتماعية للأمراض النادرة.
كما شددت الجمعية على ضرورة التوعية بالأمراض النادرة، في إطار الصحة المدرسية وتحسيس الأطر التعليمية والتربوية للانخراط في عملية التشخيص المبكر للحالات عبر الملاحظة والتتبع للتلاميذ والطلبة، مع التركيز على أهمية تحسيس الأساتذة لحماية لتلاميذ والطلبة ذوي الأمراض النادرة من حالات التنمر المحتملة من بعض الطلبة.
وفي نفس السياق، أفادت فعاليات المؤتمر الدولي الأول لجمعية الإمارات للأمراض النادرة المنعقد بدبي يومي 25 و26 فبراير 2023، أن عدد المصابين بأمراض نادرة في العالم العربي حوالي 15 مليون شخص، منهم ما يقارب مليون شخص بالمغرب، في غياب أرقام موثوقة.
وأوردت الجمعية أن الأمراض النادرة تعد أمراض واضطرابات صحية، أغلبها جيني المنشأ، أي أنها ناتجة عن خلل في المادة الوراثية، حيث يوجد في العالم اليوم ما بين 5000 و8000 حالة من الأمراض النادرة المعروفة و95 في المائة منها لا يوجد لها علاج الى يومنا، كما أن 50 في المائة من المصابين بهذا المرض من الأطفال، 30 في المائة من المصابين منهم يموتون قبل بلوغهم خمس سنوات.
وذكرت الجمعية بعض الأمثلة للأمراض النادرة، كالهيموفيليا، مرض هشاشة العظام، الضمور العضلي الدوشيني، متلازمة أنجلمان،مرض ارتفاع ضغط الدم الرئوي، ومرض المتلازمة الكلوية الذي يصيب الأطفال ومرض التليف الكيسي، التهاب الأمعاء الدقيقة، ومرض التهاب المفاصل الفقارية الرئواني، الشيخوخة المبكرة وغيرها.