وجه مرضى الضمور العضلي الشوكي بالمغرب رسالة مفتوحة إلى وزير الصحة والحماية الاجتماعية، بالتزامن وتخليد اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يصادف 28 فبراير من كل سنة، للتعبير عن معاناتهم مع هذا الداء الخطير ، والمطالبة بتوفير العلاجات الكفيلة بإنقاذهم من الإعاقة والموت المبكر.
ويعاني المصابون بمرض الضمور العضلي الشوكي بالمغرب من “تغييب الأدوية ضد هذا الداء بدعوى ارتفاع أثمنتها وغياب إمكانية التشخيص المبكر لمواجهة هذا الداء الذي يعتبر أول مسبب جيني لموت الأطفال”، إذ يموت أغلب المصابين في الأشهر الأولى من حياتهم، إضافة إلى ما يخلفه من إعاقات جسدية وخيمة ترافق المريض مدى الحياة وتؤثر على اندماجه الطبيعي في المجتمع.
وفي هذا الصدد، أشار هشام بازي، رئيس جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي بالمغرب، في حديث لـ “الصحراء المغربية” إلى أن خطورة المرض تتجلى في كونه مرضا جينيا نادرا يسبب تلف الخلايا العصبية المسؤولة عن الحركة الإرادية، مما يؤدي إلى ضعف العضلات وفقدان المريض القدرة على المشي والوقوف والحركة، كما يسبب ضعفا في عضلات التنفس ينتج عنها حالات اختناق تؤدي الى الموت خاصة في الأشهر الأولى من حياة الطفل، في حين يخلف لدى الأشخاص، الذين تظهر عليهم أعراض المرض في سن أكبر، إعاقات جسدية وخيمة ترافقهم مدى الحياة.
وباعتباره مرضا جينيا، يؤكد بازي، أن هذا الداء ينتشر بشكل لافت بالدول العربية بسبب ظاهرة زواج الأقارب التي تزيد من احتمالية الإصابة به، موردا أنه على المستوى الوطني يصيب مرض الضمور العضلي الشوكي حالة من كل 1800 ولادة، وهو ما يفوق المعدل العالمي حيث يصيب هذا الداء حالة من كل 8000 ولادة، مبرزا أهمية تعميم الكشف الجيني على جميع الولادات من أجل التكفل الطبي بالمريض وحمايته من تداعيات المرض والإعاقة والوفاة المبكرة.
وأورد بازي أن العلاجات المضادة لهذا المرض عرفت تقدما ملموسا وتم تطويرها بشكل فعال لإنقاذ الكثيرين من الموت المبكر وتجنب الإعاقات، مشيرا إلى أن هناك حقنة دوائية تؤخذ مرة واحد في سن مبكرة تسمح للمريض بالعيش حياة طبيعية، غير أن ثمنها باهظا حيث يتجاوز مليارين سنتيم، بينما تتراوح العلاجات المخصصة للمصابين البالغين ما بين 200 و300 مليون سنتيم تؤخذ مرة واحدة في السنة مدى الحياة، موضحا أن الإشكالية المطروحة هو عدم توفر هذه العلاجات بالمغرب في الوقت الذي تمكنت عدة دول عربية وافريقية توفير هذه الأدوية بأثمنة مناسبة والقدرة الاقتصادية لأسر المصابين.
وفي هذا السياق، طالب رئيس جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي بالمغرب من الوزارة الوصية بالتفاوض مع شركات الأدوية المصنعة لمضادات هذا الداء من أجل تخفيض أثمنة العلاجات، داعيا الحكومة إلى الإسراع في الترخيص بدخول العلاجات مع ضرورة تحمل الدولة وصناديق التأمين الصحي لنفقاتها نظرا لكلفتها الباهظة التي تفوق إمكانيات الأسر لاسيما في حالة تواجد أكثر من حالة مصابة بالمرض، كما أن هذا المرض يخلف عدة مشاكل لدى المصاب به مما يستدعي تكفلا متعدد التخصصات وعلى أعلى مستوى لتخفيف العبء على الأسر وتقريب الخدمات العلاجية لهم، وفي هذا الصدد، أوصى بضرورة إنشاء مراكز مرجعية متخصصة تضم مختلف الاختصاصات الطبية والشبه الطبية التي يحتاجها المرضى.
أسماء ازواوان